Maalesef önlenemez bir şekilde hızla artan SMA hastalığı evlatlarımızı yaşamdan koparmaya, geride kalan ailesi ve sevenlerini de derin acılar içinde bırakmaya devam ediyor.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalık.
Sağlık bakanlığı verilerine göre, ülkemizde yılda ortalama 150 çocuğumuz, SMA hastalığı tanısıyla doğuyor ve maalesef bir çoğu bu hastalık nedeniyle hayattan kopuyor.
Sağlık Bakanlığımız, SMA hastalığı tedavisinde kullanılan sipinraza adlı ilacı karşılıyor olsa da bir umut, son bir çare olarak görünen ve asıl beklenen gen tedavisiyle (Zolgensma) ilgili bir gelişme yok.
İşte bu yazımında SMA Tıp 1 hastası 5 yaşındaki Nisanur Varol'u sembol olarak, diğer SMA hastaları ve ailelerine destek amaçlı anlatmak istiyorum.
Nisanur Varol, Sma Tip 1 ölümcül kas hastası. Aslen Siirtli. Mersin'de yaşayan 6 kişilik ailenin en küçük bireyi ve tek kız çocuğu. Nisanur'a 5 aylıkken Sma tip 1 ( Spinal müsküler atrofi) teşhis konuldu.
Nisanur bir sene yoğun bakımda kaldı. 5 senelik yaşantısının 3/4' ünü yoğun bakımdaki soğuk odalarda ailesinden uzak annesinin kokusuna hasret olarak geçirdi.
Şuan 5 yaşında ve 9 makinaya bağlı bir şekilde yaşam mücadelesi veriyor. Boğazı ve midesi delik. Mideden peg yoluyla mamayla besleniyor. Boğazında bulunan trakestomi ile nefes alıyor. 9 cihazdan aldığı destek ile hayatta kalma mücadelesi veriyor.
Alması gereken ilaç dünyanın en pahalı tedavisi olan ZolgenSma ilacı. ZolgenSma ilacı sadece bir defa damar yolundan verilen bir ilaç. Nisanurun Zolgensma ilacını alabilmesi için gideceği ülke Dubai.
Bu tedavi için gereken toplam tutar 1.876.000 $. Bu meblağ malesef ailenin tek başına karşılayabilceği bir meblağ değildir.
Bu yüzden valilik izniyle kampanya başlatıldı. 6 ay izin alma süreciyle birlikte kampanya 24 aydır devam etmekte ve bu süre zarfında ise gerekli tutarın %42' lik kısmı toplanabildi.
Kampanyadaki aktif gönüllü ve destekçi sayısı malesef çok az. Nisanur'un sesi henüz yeterince duyulmamış ve duyurulamamıştır.
Biz bu vesile ile Nisanur'un şahsında Tüm SMA hastalarının sesi olmaya gayret ediyoruz.
Nisanur zaman ile yarışıyor . Desteklerimiz artar ise başarabilir. Yaşamak diğer bütün bebekler gibi Nisanur' un da en doğal hakkı. Bu amaçla tüm duyarlı vatandaşlarımızı Nisanur'a nefes olmaya, hayata tutunması için destek olmaya davet ediyorum.
Nisanur'a destek için Valilik onayıyla yurt içi ve yurt dışında acılmış olan hesaplar mevcut. Duyarlı tüm vatandaşlarımızdan bu evladımız için destek bekliyoruz.
Rabbim tüm şifa bekleyen hastalarımıza acil şifalar nasip etsin.
Selam, sevgi ve saygılarımla
Ahmet BEREKET
AKSAÇLILAR Genel Başkanı
Sabahattin BİRİNCİ
